이소정. 가정형편이 어려워 교복은 얻어 입고, 문제집은 선생님들이 주신걸로 공부하였지만 고등학교때 전교 10등, 5등의 우수한 성적으로 장학금을 받고 다녔습니다. 모대학 생명공학과에 합격했으나 결국 등록금이 없어 170:1의 경쟁률을 뚫고 2003년 삼성반도체에 입사한 노력하는 20대 여성이었습니다. 그러나 기쁨도 잠시.. 2005년 봄 퇴사하자마자 시력이 급격히 저하되는 등 몸의 이상이 찾아왔습니다. 병원 여기저기를 전전긍긍하던 중 2008년 7월 ‘다발성경화증’ 이라는 진단을 받았습니다.
● 다발성경화증
중추신경계에 생기는 질병으로 원인은 확실치 않으나 ‘어떠한 영향으로 인해 신경계에 문제가 생기는 질병’으로 신체 감각의 이상, 신체 마비, 시각 장애 등의 증상이 있음.
삼성반도체에서 소정씨가 일한곳은 신기술로 실험용 웨이퍼를 생산하는 개발라인이었습니다. 신기술이다보니 대부분의 공정이 수동으로 이루어졌으며 그만큼 다루는 화학물질도 다양했습니다. 2009년 서울대학교 산합협력단에서 삼성반도체 공장에서 1급 발암물질인 벤젠을 검출하기도 하였습니다.
그러나 2011년 근로복지공단에서는 해당업무와 재해와의 인과관계를 불인정하여 요양급여신청을 불승인 하였습니다. 그녀는 오늘도 힘들고 외로운 싸움을 그녀는 하고 있습니다...
“2년간 삼성 기흥 반도체에 근무하며 희귀병 난치병 다발성 경화증에걸려 5년째 병원투병하고 있습니다. 불과 5개월밖에 안된 휠체어 저번달의 또 다시 온 재발 불쑥 찾아 오는 재발에 하루 한달의 미래가 두렵습니다...” -2012년 12월 20일 이소정씨 트윗중-
“진료중에 경련이 왔다.주사를 맞지않아 2시간만에 멈췄고...계속아프더니 마약패치 2개 2시간동안 진통제 2대 2시간내내 울고있다. 쪽팔린 것 중에 최고였다. 너무아파... 나 언제까지 이래야 해? 평생 병원에서 살아야해? 아파... 끝나긴 할까? 나 어찌하지..” -2012 12월25일 이소정씨트윗중-
6년간 병과 싸워오며 세상에 본인을 알리기까지 시간이 많이 걸렸습니다.
오늘 소정씨와 병원에서 잠깐의 이야기를 나누었지요...
조심스레 물었습니다.
“2008년, 처음 확진을 받으시고 세상에 나오시기 까지 오랜시간 걸리셨는데..
어떤 특별한 이유가 있으셨나요?
“병원비 때문에요...”
담담하게 내뱉는 그녀의 말속에는 생기가 없었습니다.
솔직한 한마디죠...
우리가 알지못하는 불편한 진실입니다. 희귀 질환이라. 다발성경화증? 뭐지? 하고 생각하실수도 있어요... 그리고 환자마다 증상이나 재발이 다르다고 합니다.
조금더 심한편이라고 하면 맞을듯 합니다.
갑자기 찾아오는 재발에 한달 몇백치료비는 저역시도 버거웠을거에요...
그중 간병인 문제는 너무 중요합니다.
5개월 전부터 다리에 힘이 풀려 혼자 걷지 못합니다.
갑자기 일어나는 강직에 옆에서 도와줄 사람이 필요합니다. 근육에 힘이 없어서 휠체어를 혼자 끌기 힘이 든다고 합니다.
오랜 투병생활로 몸과 마음이 많이 지쳐있을 것입니다.
아직 외롭지 않고 아픔을 같이하며 손 잡아줄수 있다는 여러분의 따뜻한 마음을
보여 줄수있는 기회가 되었으면 합니다.
당연한 일이에요... 우리 이웃의 일이고, 세상은 모두가 같이 행복해야 하니까요...
여러분의 작은 관심과 참여 부탁드립니다.
작은 움직임 하나로 주변의 이웃들과 마음을 나눌수 있습니다
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